導(dǎo)讀：則西事件，身為醫(yī)生的我是這么看的。
文：微黏王子
來源：知乎
(《醫(yī)學(xué)界》轉(zhuǎn)載本文已獲授權(quán))
澤西找到我時，已經(jīng)出現(xiàn)肺轉(zhuǎn)移了。
他的病例科里教授討論過，其實(shí)結(jié)論都不太樂觀。
很慶幸靶向藥對他有作用，我也很期待看到他身上的腫瘤消失或者局限在能進(jìn)行手術(shù)的范圍。
可愿望歸愿望，目前靶向藥還沒有哪一種不會耐藥。而且據(jù)我們經(jīng)驗(yàn)，一旦復(fù)發(fā)，進(jìn)展更加兇猛。
澤西是個求生欲望非常強(qiáng)烈的人，他一直在追問我如果有一天靶向藥耐藥了，腫瘤卷土重來，應(yīng)該怎么繼續(xù)治療？
其實(shí)當(dāng)時我想說，如果一旦…哪還有什么繼續(xù)？
根據(jù)澤西的自述，他發(fā)現(xiàn)腫瘤時，已經(jīng)是個十多厘米的大包塊。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做的腫瘤切除和化療放療，后出現(xiàn)骨髓抑制，又到武警醫(yī)院做的生物治療。還到上海北京等著名骨與軟組織腫瘤醫(yī)院繼續(xù)診治，并自費(fèi)購買帕唑帕尼和PD-1兩種靶向藥。
從則西的診治經(jīng)過來看，軟組織腫瘤治療最關(guān)鍵的首診化療和首次手術(shù)，莆田醫(yī)院都沒有參與。
眾矢之的的DC-CIK治療的確是上一代的免疫治療方法，但過時不等于過期，畢竟國內(nèi)最好的骨與軟組織腫瘤治療中心也沒得到使用PD-1，CAR-T等最新的免疫治療的批準(zhǔn)。更何況，據(jù)則西本人描述，在經(jīng)過生物治療以后的一段時間里，他自我感覺是好轉(zhuǎn)了的，還回到了校園。
上周科里早會再次討論了這件事，教授們都認(rèn)為，患者病情已經(jīng)很嚴(yán)重了，死亡是疾病的自然進(jìn)程，無論什么治療都很難改變結(jié)局。
雖然我也很反感莆田系醫(yī)院，可就則西事件而言，說是武警醫(yī)院的生物療法害死了他，會不會有一種欽定的感覺？
只是，沒有犯錯并不意味著沒有作惡。
按滑膜肉瘤的治療流程，則西在腫瘤復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移后應(yīng)該選擇的是二線化療方案爭取手術(shù)以及滑膜肉瘤靶向藥（如帕唑帕尼）。
這兩種方案都失效了，才考慮非腫瘤特異性的生物治療等前沿治療方式。這類治療異常昂貴，且效果不明。對晚期患者來說，就是個賭局，鮮有獲勝者。
莆田醫(yī)院這次做的惡，就是引誘則西提早進(jìn)入賭局，輸精光后才發(fā)現(xiàn)還有滑膜肉瘤的靶向藥物可用，但他已經(jīng)沒錢了。
所以跟則西談治療方案時，他最關(guān)心的是費(fèi)用其次才是療效，錢的壓力甚至讓他考慮到自殺。
最后我不得不提到衛(wèi)計(jì)委。盡管這次事件他們反應(yīng)很快，各種查處各種禁止，但在我看來，都是揚(yáng)湯止沸，難咎其職。
首先，我國的科室承包和虛假廣告差不多是自古以來的水平，為什么到現(xiàn)在開始監(jiān)管？
如果將來宣傳出了差錯，你們負(fù)不負(fù)責(zé)？
其次，民眾根本沒有一個有效的，官方認(rèn)可渠道獲得醫(yī)療信息。
假如我是則西，我想知道我的病應(yīng)該怎么治療，首選必定是官方渠道來源的信息。
所以我登錄衛(wèi)計(jì)委的網(wǎng)站，輸入關(guān)鍵字“滑膜肉瘤”。
搜索結(jié)果顯示我找不到任何對病情有用的信息。
但如果我登錄美國衛(wèi)生及公共服務(wù)部HHS.gov，搜索關(guān)鍵詞“Synovial sarcoma”（滑膜肉瘤）。
搜索最上方就給出了軟組織腫瘤診治及科普的詳細(xì)信息。
點(diǎn)進(jìn)去可以看到針對不同分期的軟組織腫瘤的標(biāo)準(zhǔn)化的治療意見，以及正在進(jìn)行的相關(guān)臨床試驗(yàn)。
搜索結(jié)果中我們還能找到該疾病的最新治療進(jìn)展，“FDA批準(zhǔn)帕唑帕尼用于治療滑膜肉瘤”。
因此根據(jù)美國衛(wèi)生及公共服務(wù)部的信息，我可以很清楚地知道疾病的診治流程，可以很明確的知道相關(guān)臨床試驗(yàn)入組情況，還可以知道疾病治療的最新進(jìn)展。
這當(dāng)中的每一句話都是在極大地減少患者開支，都是在治他的病，救他的命！
但在我國官方網(wǎng)站上，得不到任何有用的信息。所以則西才不得不求助于百度，求助于知乎。
這樣做的結(jié)果是在武警醫(yī)院花了幾十萬去做療效不明的生物治療，之后才知道原來自己還有靶向藥可用。
這樣做的結(jié)果是在自費(fèi)用了不同藥物之后才知道有免費(fèi)臨床試驗(yàn)可以參加，但已失去機(jī)會。
因此最后，一個二十二歲的生命終結(jié)了。雙親已老，也很難再有小孩了。
白頭人送黑發(fā)人，還有他們欠下的債務(wù)，可以說，家破人亡。
所以，則西事件，身為醫(yī)生的我怎么看？
我看到了院子里長滿了野草，鮮花被奪去了養(yǎng)分不再綻放。
園丁跟我說，是蜜蜂的錯，它們毫無道德，只知道采蜜，不懂得授粉，該砍！
我跟園丁說：“握你的草，滾你的蛋！”
